Μια ιστορία για τον Αυτισμό: Η σημασία των περιβαλλοντικών παραγόντων στην εμφάνισή του

Μάς ενημερώνει η Ιωάννα Πατσαβού,

Κοινωνική Λειτουργός – Εκπ. Χοροθεραπεύτρια

|| ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΟ ||

 Οι Αναπτυξιακές διαταραχές παρατηρούνται ιδιαίτερα συχνά γύρω μας. Ακόμα και σίριαλ στην τηλεόραση, αφιερώνονται προκειμένου ο κόσμος να διεισδύσει για να κατανοήσει  τον κόσμο ενός αυτιστικού παιδιού.

Αν θέλαμε να ορίσουμε τον Αυτισμό θα τον προσδιορίζαμε ως εξής: Ο Αυτισμός είναι μια σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή, που χαρακτηρίζεται από μειωμένη ικανότητα για κοινωνική αλληλεπίδραση  και επικοινωνία, καθώς και από περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά. Όλες αυτές οι ενδείξεις ξεκινούν πριν το παιδί γίνει τριών ετών.   Ωστόσο σε αυτήν την ηλικία περίπου μπορεί να γίνει επίσημα η διάγνωση του. Στην διαταραχή του αυτισμού εμπλέκονται διάφορες εγκεφαλικές δομές με τρόπο που δεν έχει διασαφηνιστεί επαρκώς. Ιστορικά ο αυτισμός, προσδιορίστηκε πρώτη φορά το 1943 από τον Leo Kanner.  Επιπλέον ο Γερμανός επιστήμονας Hans Asperger , περιέγραψε την ηπιότερη μορφή του αυτιστικού φάσματος  (ASD)γνωστό ως σύνδρομο Asperger , στο οποίο δεν παρατηρείται καθυστέρηση στη γνωστική ανάπτυξη και τη γλώσσα, ενώ εμφανίζεται  και η Εκτεταμένη διαταραχή της ανάπτυξης – Μη προσδιοριζόμενη αλλιώς (PDD-NOS), όπου διαγνώσκεται όταν δεν πληρούνται επαρκώς τα κριτήρια για τις άλλες δύο διαταραχές.

Ο αυτισμός αποτελεί μία σοβαρή νεύρο-ψυχολογική διαταραχή, που διαρκεί μία ολόκληρη ζωή και συνήθως γίνεται παρούσα από τους πρώτους μήνες της  γέννησης του παιδιού. Ο αυτισμός δεν είναι ψυχιατρική νόσος, όπως πίστευαν κάποτε που τον συνέχεαν  με την σχιζοφρένεια, αλλά εντάσσεται στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών.

Τα άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν αποκλειστικά ανομοιογενή εξέλιξη ικανοτήτων.  Είναι σημαντικό να διαχωρίσουμε τον αυτισμό από την νοητική υστέρηση ή από άλλες διαταραχές. Η λανθασμένη διάγνωση θα οδηγήσει σε λανθασμένη θεραπεία και εκπαίδευση.

Με βάση τα πρόσφατα στατιστικά στοιχεία, ένας  στους 68 ανθρώπους γεννιέται με αυτισμό, πράγμα που σημαίνει ότι συναναστρεφόμαστε με τέτοιους ανθρώπους στις οικογένειες μας, στο χώρο εργασίας μας, γενικότερα στην καθημερινότητα μας. Επιπλέον στις τελευταίες έρευνες παρατηρείται ότι ο αυτισμός στα αγόρια παρατηρείται πέντε φορές πιο συχνά από ότι στα κορίτσια.

Πιο συγκεκριμένα χαρακτηριστικά:

• Διαταραχές στην λεκτική και μη λεκτική επαφή και επικοινωνία

• Προβλήματα στην έκφραση βασικών αναγκών

• Απουσία ή καθυστέρηση ανάπτυξης ομιλίας

• Καταναγκαστική επανάληψη λέξεων (ηχολαλία)και κινήσεων

• Απουσία συναισθηματικού συγχρονισμού

• Τάση απομόνωσης

• Αισθητηριακές δυσλειτουργίες

• Απουσία ανάπτυξης συμβολικής σκέψης

• Εμμονές στη χρήση αντικειμένων/ παιχνιδιών

• Εμμονή στη σταθερότητα και στην ομοιογένεια

Αίτια που προκαλούν το φαινόμενο:

Δεν μπορούμε να πούμε με ακρίβεια από τι προκαλείται. Οι θεωρίες είναι πολλές, οι τομείς όμως που ερευνώνται περιλαμβάνουν:

• Γενετική συνιστώσα

• Εγκεφαλική βλάβη

• Ανοσοποιητική δυσλειτουργία

• Ιογενή μόλυνση (π.χ. μόλυνση αφτιού)

• Αντιβιώσεις και εμβόλια

• Τροφικές αλλεργίες

• Ελλείψεις σε ένζυμα, βιταμίνες ή μέταλλα

• Μεταβολική διαταραχή

• Περιβαλλοντικοί παράγοντες

• Αφρώδεις μολύνσεις (Σ. Νότας 2004)

Στο συγκεκριμένο άρθρο απ’ όλους τους παραπάνω παράγοντες θα εστιάσουμε στην  σημασία των περιβαλλοντικών, με αφορμή μια πραγματική ιστορία από το αρχείο της Φρανσουαζ Ντολτο, Γαλλίδας Παιδιάτρου- Ψυχαναλύτριας παιδιών, η οποία αποτέλεσε μια από τις σημαντικότερες μορφές για την συνεισφορά της στον τομέα της παιδικής Ψυχανάλυσης.

«Η περίπτωση του Σεμπαστιέν:  Είσοδος στον Αυτισμό σε ηλικία 5 μηνών»

Οι γονείς του Σεμπαστιέν  βρέθηκαν στην ανάγκη να μετακομίσουν τρείς φορές μέσα σε μια εβδομάδα. Οι γονείς ήταν ένα νεαρό ζευγάρι του οποίου ο Σεμπαστιέν  ήταν το μοναδικό τους παιδί. Περίμεναν να μπουν στο δικό τους σπίτι που δεν ήταν όμως ακόμη έτοιμο. Το παιδί ήταν επιθυμητό, ο τοκετός εξελίχθηκε φυσιολογικά και θήλασε μέχρι και τεσσάρων μηνών. Στο διάστημα μεταξύ τεσσάρων και πέντε ετών  η μητέρα έκανε τον αποθηλασμό. Όλα πήγαν καλά και υπολογίζοντας να επιστρέψει στην δουλειά της και να έχει παραπάνω χρήματα για την εγκατάσταση στο καινούργιο σπίτι, έψαξε και βρήκε μια γυναίκα να έρχεται και να κρατάει το παιδί. Είχε μετακομίσει ήδη δύο φορές μέσα σε λίγες μέρες, γιατί το σπίτι τους αρχικά τους το παραχωρούσε κάποια φίλη και το χρειάζονταν για την ίδια, ενώ μετά το δεύτερο σπίτι που βρήκαν για λίγο καιρό, ήταν σε πολύ μακρινή απόσταση από την δουλειά της. Μέσα λοιπόν σε λίγες μέρες το παιδί είχε γνωρίσει δύο διαφορετικά σπίτια και δύο διαφορετικές baby-sitters . Η μητέρα για να απαλλάξει το παιδί από μια τρίτη μετακίνηση αποφάσισε να βρει μια τρίτη γυναίκα να κρατάει το παιδί στο δικό της σπίτι ώσπου να μετακομίσουν επιτέλους οριστικά.

Ούτε η μητέρα, ούτε ο πατέρας αλλά και ούτε και το παιδί γνώριζαν την καινούργια γυναίκα πριν από το πρωί της ημέρας που πήγαν και το άφησαν σε εκείνη διότι είχε φτάσει πια ο καιρός να επιστρέψει η μητέρα στην δουλειά της. Όταν το πρώτο βράδυ η μητέρα γύρισε να δει το μωρό της  στο σπίτι της γυναίκας δεν βρήκε κανέναν εκεί. Η γυναίκα της τηλεφώνησε και της είπε ότι το παιδί ήταν στο νοσοκομείο διότι το έπιασε έντονη διάρροια από το πρωί και φοβήθηκε να το αφήσει χωρίς ιατρική παρακολούθηση. Το παιδί οδηγήθηκε αμέσως στα επείγοντα. Η μητέρα έτρεξε αμέσως να το δει και να μάθει τι είχε συμβεί, οι γιατροί της είπαν πως δεν έκανε  πια διάρροια αλλά πως καλό ήταν να το αφήσουν κάποιες μέρες για επιπλέον παρακολούθηση. Αυτή ήταν η διήγηση της μητέρας για το πως συνέβησαν τα πράγματα και του πως έγινε ο αποχωρισμός μητέρας-παιδιού.

Η γέννηση του Αυτισμού:

Ο Σεμπαστιέν ήταν λοιπόν μόνο πέντε μηνών,  και αν και ήταν πολύ ζωηρός και έξυπνος τον πήγανε χωρίς καμιά εξήγηση σε μια γυναίκα που δεν γνώριζε καν κι έτσι πιθανώς σε ένα δεύτερο στάδιο, απορρυθμίστηκε η πεπτική  περισταλτική εικόνα του, διότι ένιωσε να τον απορρίπτουν αφήνοντας τον μέσα σε μια βδομάδα σε τρείς διαφορετικές γυναίκες, την μια μετά την άλλη. Η τρίτη γυναίκα που τον πήγε στο νοσοκομείο πανικόβλητη οδήγησε στο να αποφασίσουν οι γιατροί πως θα έπρεπε να μπει στην απομόνωση εξ’ αιτίας κάποιας σοβαρής λοίμωξης και δεν άφηναν ούτε την ίδια την μητέρα να τον πλησιάσει.  Ο Σεμπαστιέν μέσα σε διάστημα λίγων ημερών έκανε μια βαριά παλινδρόμηση η οποία επιδεινώθηκε δευτερογενώς από μια βρογχοπνευμονία που κόλλησε στο νοσοκομείο.  Το γεγονός ότι το παιδί θα έπρεπε να παραμείνει στο νοσοκομείο όπως της είχε πει ο παιδίατρος από την μια στενοχωρούσε την μητέρα αλλά από την άλλη την βόλευε καθώς δεν ήταν ακόμη έτοιμο το διαμέρισμα που θα πήγαιναν να εγκατασταθούν.  Της ήταν πολύ δύσκολο να αποχωριστεί το μόλις πέντε μηνών βρέφος της αλλά από την μια κι εκείνη μόλις είχε επιστρέψει στην δουλειά της που φοβόνταν πολύ μήπως την χάσει και από την άλλη την διαβεβαίωναν πως το παιδί θα ήταν καλύτερα μέσα στο νοσοκομείο παρά στα χέρια μιας άγνωστης baby-sitter.   Μετά από αυτό το γεγονός  η μητέρα δεν είχε αντιληφθεί απολύτως τίποτα. Μόνο όταν άρχισε να μιλάει για όλο εκείνο το διάστημα, θυμήθηκε την απόγνωση του μικρού στο νοσοκομείο.  Σε διάστημα λίγων ημερών είχε γίνει αγνώριστο πίσω από το τζάμι του νοσοκομείου. Η βρογχοπνευμονία που εκδήλωσε μπορεί να σχετίζονταν με τον αποχωρισμό που βίωνε. Στην αναπνευστική του εικόνα έλειπε η οσμή και η παρουσία της μητέρας.  Την έψαχνε αρχικά ουρλιάζοντας  μέσα στο κρεβατάκι του νοσοκομείου, μετά όμως τις τρείς-τέσσερις ημέρες είχε γίνει αδιάφορο.  Τα μάτια του δεν έβλεπαν πια την μητέρα του, τα αυτιά του δεν άκουγαν και οι ορμές θανάτου είχαν κινητοποιηθεί. Από ένα υπέροχο, χαρούμενο μωρό πέντε μηνών που αναγκάστηκε να αλλάξει τόσα νέα περιβάλλοντα και ανθρώπους, περνώντας έξι εβδομάδες στο νοσοκομείο άρχισε να είναι ένα λυπημένο μωρό. Απαθές, χαμένο χωρίς να ακουμπά πουθενά το βλέμμα του.  Όταν η μητέρα επιτέλους πήρε το παιδί από το νοσοκομείο και ξεκίνησε να τακτοποιεί το καινούργιο διαμέρισμα, υπέθεσε πως θα έφτιαχναν όλα όμως ο Σεμπαστιέν δεν καλυτέρεψε και σιγά-σιγά  βυθίστηκε στον Αυτισμό.  Έγινε βουβό, δεν κάθονταν πουθενά και ποτέ και ζούσε σαν να υπέφερε. Ζούσε ή όρθιος ή ξαπλωμένος. Η διάρροια που εμφάνισε ξαφνικά και μεταφέρθηκε στο νοσοκομείο μετατράπηκε σε δυσκοιλιότητα και εκ τότε  όπως αυτό εξελίσσονταν το παιδί έμοιαζε τρομοκρατημένο στην ιδέα και μόνο ότι θα έπρεπε να «αφήσει κάτι»  και θα έπρεπε να ενεργηθεί κανονικά. Η μητέρα αν και ήθελε να δημιουργήσει ένα παλατάκι για τον μικρό της άγγελο δημιουργώντας του ένα ασφαλές ορμητήριο ήταν πια αργά.

Πολλές φορές οι ενήλικες έχοντας τις καλύτερες των προθέσεων με κίνητρο τους πάντα την αγάπη για τα παιδιά τους μπορεί να οδηγηθούν σε σφάλματα που να είναι μη αναστρέψιμα. Κάθε οργανική διαταραχή δεν ανάγεται αποκλειστικά στην σφαίρα του σώματος . Ιδιαίτερα σε προ-λεκτικά στάδια που χτίζεται ο δεσμός μητέρας-παιδιού κατά τον Bowlby (Θεωρία δεσμού προσκόλλησης) αν και εκείνο δεν μιλάει, είναι υψίστης σημασίας η λεκτική επικοινωνία από το μέρος της μητέρας και το «καθρέφτισμα»  του παιδιού στα μάτια της, για την συγκρότηση μιας αρτιμελούς εικόνας σώματος και συγκροτημένου «εγώ». Ο Spitz αναγνωρίζει την υγιή επαφή με την μητέρα και το χαμόγελο ως το πρώτο σημείο οργάνωσης της  ψυχικής ζωής που αποτελεί ουσιαστικό γνώρισμα της εξέλιξης. Σε αυτά τα πρώιμα στάδια της ανάπτυξης είναι ιδιαίτερα περίπλοκος ο τρόπος που ερμηνεύει το παιδί και οι ισορροπίες πολύ λεπτές για το τι μπορεί να αποβεί αγχογόνο και τραυματικό για τον εύθραυστο ψυχισμό του.

Το ανθρώπινο είδος σε αντίθεση προς τα άλλα ανώτερα θηλαστικά  παρουσιάζει την  πιο αργή αναπτυξιακή εξέλιξη παραμένοντας ανοιχτό και αδύναμο προς τον κόσμο για μεγαλύτερο διάστημα.  Για να προσαρμοστεί στην πολυπλοκότητα του εξωτερικού περιβάλλοντος  το βρέφος,  βασική προϋπόθεση είναι η σωστή μητρική φροντίδα. Χωρίς μια τέτοια φροντίδα, το παιδί απειλείται από ταχεία κατάπτωση και ισόβια βλάβη.  O Flitner, (1963), γράφει:   «Απαραίτητη προϋπόθεση για την γέννηση του ανθρώπινου στοιχείου είναι η αγάπη από το περιβάλλον με βάση την άρρηκτη σχέση μητέρας-παιδιού. »

Πηγές:

• Φρανσουαζ Ντολτό , «Η Ασυνείδητη εικόνα του σώματος», Εκδ: Βιβλιοπωλείο της Εστίας.
• Μανουσάκη Κατερίνα, «Αυτισμός, το βιβλίο της Οικογένειας», Εκδ: Συμμετρία.
• Βακιρτζή Εύα, «Το αυγό», εκδ: Πατάκη
• wikipedia

Ευχαριστούμε την κ.  Πατσαβού για τις πληροφορίες.